21 июня — Международный день осведомлённости о БАС

Не щадит никого

Меня зовут Дмитрий Донской, вот уже 19 лет я живу с диагнозом «боковой амиотрофический склероз». Это заболевание, о котором по-прежнему знают немногие, но которое меняет всё: тело, жизнь, судьбу.

Боковой амиотрофический склероз (сокращённо БАС) — это редкое, прогрессирующее заболевание центральной нервной системы, поражающее двигательные нейроны. Именно эти клетки посылают сигналы от мозга к мышцам, заставляя их двигаться. Когда нейроны начинают погибать, мышцы постепенно перестают подчиняться: сначала исчезают мелкие движения, потом ослабевают речь, глотание и дыхание. При этом сознание и интеллект остаются сохранными до самого конца. Именно в этом кроется особая трагедия БАС: ты всё понимаешь, но не можешь ничего сказать или сделать.

По оценкам, в мире насчитывается более 350000 человек с этим диагнозом, ежегодно выявляется около 100000 новых случаев. В России, по данным благотворительного фонда «Живи сейчас», только официально зарегистрировано около 12000 пациентов, и это число постоянно растёт. Но из-за сложности диагностики и низкой осведомлённости реальное количество может быть значительно выше.

Заболевание не щадит никого — оно может начаться у любого взрослого человека, независимо от пола, профессии или образа жизни. Средний возраст постановки диагноза — около 50 лет, но есть случаи и раньше, я заболел в 24 года. На ранних стадиях симптомы могут быть незаметными: лёгкая слабость в руках, судороги, неуверенная походка. Всё это часто списывают на усталость, стресс или остеохондроз, и время уходит.

Я живу с БАС уже почти два десятилетия — гораздо дольше, чем принято считать возможным. И это благодаря людям рядом, разной медицинской технике, которая помогает дышать, питаться, общаться. Но главное — благодаря внутреннему желанию жить и не сдаваться. Да, я не могу двигаться, не могу говорить вслух, но я по-прежнему мыслю, чувствую, даже работаю, наблюдаю за жизнью и остаюсь её частью.

21 июня во всём мире проходят акции, посвящённые БАС. Это не день скорби — это день внимания. День, когда мы напоминаем: мы есть и нас слышно, даже если мы не говорим. День, когда хочется, чтобы нас видели не только как пациентов, но и как людей — с прошлым, мечтами, голосом.

Если вы впервые слышите о БАС — запомните эти три буквы. Так как знание — это шаг к пониманию, а понимание — к человечности.

Жить здесь и сейчас

Сила духа, любовь к жизни, понимание чужой боли, умение радоваться каждому дню и ценить то, что имеешь, - этими качествами отличаются наш земляк Дмитрий Донской, столкнувшийся со страшным заболеванием, и его друзья.

Четыре года назад с этими необыкновенными людьми судьба познакомила через родную газету. Они создали свою группу, назвали её по-юморному «Банда». Цифровые технологии дают возможность общаться (больные БАС переписываются с помощью взгляда на экран компьютера со специальным оборудованием), поддерживать друг друга, решать какие-то вопросы, держаться вместе, хоть все находятся далеко друг от друга. О ежедневных подвигах простых людей «ЛВ» рассказывал на своих страницах. Одни мужественно переносят тяжёлые испытания, другие (родные и близкие) стойко ухаживают за болящими, третьи (самый главный представитель — фонд «Живи сейчас») находят способы помогать семьям, ведущим борьбу с беспощадным БАС. Кроме подвига, удивляют сердечностью, открытостью, позитивным посылом.

Дмитрий Донской является двигателем «Банды». Светлый человек, «зажигалка», неугомонный заводила, духовно и творчески богатая личность. Посмотришь на него - и не захочешь опускать руки, унывать, сетовать, когда случаются… неприятности. Дмитрий своим примером каждый день показывает, что не надо размениваться по мелочам, что нужно жить здесь и сейчас, обязательно работать, видеть хорошее вокруг, любить людей, а в трудных ситуациях — искать выход.

Средства победить БАС пока не найдено, и всё-таки Дмитрий продолжает борьбу, используя все возможные методы, и продолжает трудиться, занимаясь творчеством. Своим жизнеутверждающим принципом бытия наш земляк заряжает других надеждой на лучшее, умиротворяет сердца, дарит душевную отраду.

Спасибо тебе, Дмитрий, боец по натуре, за то, что ты есть, за сотрудничество с районной газетой, за логотип её конкурса «Мой любимый край», который ты создал, выбрав яркие цвета астраханского арбуза! Живи подольше, пусть БАС отступит, вопреки всем научным мнениям, пусть твоё сердце продолжает согревать других! Здоровья и радости - твоему самому верному помощнику, настоящему другу, родной душе и надёжной опоре  — сестре Наде!

Ю. БАБАКОВА.