Рубрика «Преодоление» запущена газетой семь лет назад. Здесь рассказывается о судьбах земляков, столкнувшихся с тяжёлыми заболеваниями и трудными обстоятельствами и ведущих стойкую борьбу с ними, не опускающих руки. Одни из героев публикаций – это родители особенных детей. В 2024-м семьи, где воспитываются ребята с ограниченными возможностями здоровья, объединились в сообщество – клуб «Акварель». Инициаторами этого стали неугомонные и самоотверженные мамы.     

«Акварель»

Волонтёрский инклюзивный клуб «Акварель» отмечает второй день рождения. У истоков стояли три мамы, сейчас работу курируют Алёна Черных и Елена Кутепова. Разговор о клубе пойдёт с Алёной Александровной.

- Алёна, за несколько лет активность родителей особенных ребят возросла в разы, вот уже и клубу исполнилось два года. С какой целью он был создан?

- Главная цель – это социализация наших детей. Прошедшее время показало, что этот проект нужен, прямо очень. Для ребят открыт целый мир, началась новая жизнь. 

Мы работаем по разным направлениям. Во-первых, создали группы родителей и детей для общения, обмена новостями, мнениями, радостями. Там же публикуем приглашения на мероприятия. Во-вторых, запустили проект «День именинника». В-третьих, стали традиционными разные мастер-классы, встречи, культпоходы. В-четвёртых, занимаемся театром. Лена Кутепова взялась за это, у неё это получается, ребята выступают в роли актёров, очень интересно. В-пятых, мы постоянно обрастаем верными друзьями. 

В чатах дети с восторгом воспринимают новости о событиях, участниками которых стали сами, рассматривают фотографии, сближаются между собой, с земляками. Без общения, без друзей невозможно жить. В силу разных заболеваний единственной зоной комфорта для части детей остаётся семья. Наш клуб расширяет эту зону. Считаем большим достижением даже малые позитивные изменения в поведении ребят, которые испытывают огромные сложности во взаимодействии с окружающим миром. Детки становятся более открытыми, счастливыми, легче идут на контакт, скучают друг по другу, получают хорошие эмоции, кроме самых близких, видят других добрых людей - друзей.

- В чём особенность проекта «День именинника»?

- Ежемесячно весь клуб собирается, чтобы поздравить ребят с днём рождения. Организуется настоящий праздник. Всегда проводится определённая программа, проходит чаепитие, дарятся подарки. Всегда много улыбок, смеха, восторга. Впечатления не успевают забыться, как уже готовится новая встреча.

Здесь не обойтись без спонсорской поддержки. Понимаем, что на первом месте сейчас - помощь нашим бойцам СВО, которым труднее всех, сами участвуем в сборе гуманитарки. Но и особенным детям поддержка необходима здесь и сейчас. Одно другому не мешает. И помощники находятся.  

Например, очень благодарны нашему постоянному аниматору Оле Куликовой. Она готова помочь в любое время. Наша умница, палочка-выручалочка. Алена Луцева привлекает через свой интернет-магазин благотворителей, которые скидываются на подарки. Каждому имениннику обязательно ещё преподносится красивейший торт. Большое спасибо вам, неравнодушные земляки!!!

- С кем ещё сотрудничаете?

- Мы посещаем спорткомплекс, детскую модельную библиотеку, кинотеатр, лиманский краеведческие музей, участвуем в инклюзивной «Арбузной спартакиаде», новогодних ёлках. Благодарим всех руководителей и коллективы, с которыми взаимодействуем. Спасибо Ольге Сусловой за ставшие постоянными мастер-классы в её кафе. Одна из первых помощниц – Людмила Инчикова. Когда позвонишь ей и озвучишь просьбу, она сразу спрашивает: «Когда надо?» Всегда откликается Тахир Ищанов, помогая решать разные вопросы. Павел Андросов постоянно делает детям подарки.

- Алёна, какие проблемы волнуют мам ребят больше всего?

- Главные заботы связаны, конечно, с лечением, реабилитацией. Немаловажную роль играет социализация, но большой проблемой являются ограниченные возможности в проведении досуга, общении,  отсутствие занятости ребят старше восемнадцати лет (официально все дети становятся взрослыми, а реально - у некоторых остаётся мышление ребёнка). Поэтому создан наш клуб «Акварель», который охватывает и инвалидов детства старше 18 лет. Для особенного ребёнка выход из дома - глобальное событие. Мы стараемся, чтобы таких событий было побольше, чтобы шло разностороннее развитие личности, чтобы дети обогащались знаниями, умениями, эмоциями. Всё это только положительно сказывается на здоровье.

Ещё отмечу, что наш клуб объединяет не только семьи с особенными детьми. Он открыт для всех, потому что ребят нельзя разделять, никто не застрахован от болезни, вместе всегда легче преодолевать трудности и радоваться жизни.

- Алёна, откуда берутся силы вести большое дело на общее благо?

- Конечно, у каждой мамы полно своих хлопот. НО! Когда на мероприятиях видишь счастливые лица детей, как они обнимают друг друга, ведущих, новых друзей, как делятся впечатлениями и светятся от радости, силы и вдохновение появляются сами собой.  Ну как я буду сидеть, если можно собрать всех, организовать что-то, привлечь кого-то. Это наши дети!

Подобные чувства испытывают все, кто приходит нам на помощь. Ребята просто заряжают других. Детские восторг, искренность, улыбки, благодарность, восхищение никого не оставляют равнодушным. Новых друзей ребята воспринимают как родных людей. Происходит обмен сердечным добром. Это дорогого стоит. 

Проект чудес

Сил у Алёны Черных хватает не только на клуб «Акварель». Шесть  лет подряд она реализует предновогодний благотворительный проект «Чудо Деда Мороза». Воплотила в жизнь собственную идею соединения семей с желающими подарить ребёнку сказку. Алёна стала связующим звеном между людьми. Родители делают заявки, дарители преподносят сюрпризы. Кто-то из «волшебников» предпочитает оставаться в тени, кто-то лично вручает подарки, кто-то привлекает Деда Мороза и Снегурочку.

Ежегодно несколько десятков детей прикасаются к чуду благодаря отзывчивости не только астраханцев, но и жителей других регионов. Одна из дарительниц говорит, что лично приезжает к ребятам, привозит подарки, поздравляет. «Настолько трепещет всё внутри, когда видишь, как счастлив ребёнок, сколько радости приносит ему новогодняя сказка, - делится она. - Сама в восторге бываешь. Это совместные неповторимые переживания».

«Это наши дети!»

Особенные ребята посещают мастер-классы. Учатся готовить простые блюда, изготавливать своими руками поделки из разных материалов. Довелось увидеть одну из встреч. Мероприятие организовали сотрудники кадрового центра Лиманского района.

Разделившись на две группы, ребята выполняли аппликацию из бумаги и делали картину из шерсти. Творчество, общение, обмен мнениями. Рядом — конечно же, мамы. Помогают во всём, подбадривают, знают каждого ребёнка. Вспомнились слова Алёны: «Это наши дети!»
   

Какая она?

Мама особенного ребенка, какая она? Что должна уметь, знать, какими качествами обладать. Каков уклад жизни семьи, где растёт ребёнок с ограниченными возможностями здоровья? Что самое трудное? Какую роль играет клуб «Акварель»? На эти и другие вопросы ответили две мамы.

Любовь: «Мама особенного ребёнка - это женщина, которая ежедневно проявляет невероятную силу духа и любовь. Основные качества: способность принимать ребёнка таким, какой он есть, стойкость, терпение, оптимизм, сила духа. Каждая мама такого ребёнка должна уметь и знать его диагноз, уметь выполнять рекомендованные упражнения, способствовать взаимодействию со специалистами, планировать лечение и развитие, знать права на получение помощи. Для ребёнка очень важно соблюдать чётко распорядок дня, необходимо создавать комфортную среду, в распорядок необходимо включить лечение, реабилитацию и время для школьных занятий, режим сна. Организация каждого дня требует значительных усилий. Ключевыми принципами является предсказуемость, учёт сенсорных особенностей и гибкость. Режим не только помогает ребёнку, но и снижает нагрузку на близких, создаётся более гармоничная атмосфера. 

Трудности возникают в основном из-за финансовых затрат. Очень много приходится ездить на реабилитацию, занятий со специалистами в Лиманском районе не хватает. Хотелось бы иметь отдельную специализированную школу для особенных детей, побольше очень хороших педагогов, которые могли бы работать с такими детками.

Ещё хочется сказать, что клуб «Акварель» наполняет глазки деток радостью, помогает им проявить мастерство, учит самостоятельности, раскрывать себя».

Наталья: «Мама особенного ребёнка должна реально оценивать свою ситуацию, принимать своего ребёнка, независимо от возможностей. Увлечения, карьеру, работу, друзей ставить на второе место. Находить время для досуговых праздников своего ребёнка, направлять финансовые резервы семьи на реабилитацию ребёнка и подготовку его к взрослой жизни. Одним словом, всецело зависит от состояния ребёнка. Если надо, не работать, во всём - самопожертвование.

Первыми помощниками являются муж, бабушки, дедушки, сестра и братья. Считаю, что особенным детям нужны особенные взаимоотношения, а значит, надо больше времени проводить с ребёнком. В этой ситуации больше подходит удалённая работа для мам.

Осознание того, что твой ребёнок ограничен в возможностях здоровья, сложнее, если срок жизни ограничен. Вся жизнь устроена здесь и сейчас, чтобы ребёнок рос в любви и заботе, а не в отчаянии и стыде, каким бы приговор медиков ни был.

Замечательно, что есть коррекционная и психологическая службы, что есть досуговые встречи и возможность быть услышанным и востребованным. 

Клуб «Акварель» - это гавань и Надежда на духовное исцеление, реабилитация всей семьи, обретение друзей и принятие детьми себя».

Ю. БАБАКОВА.
На снимке: мастер-класс в кадровом центре.
Фото автора.